II FORO DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

La Secretaría de Igualdad entre Mujeres y Hombres (SISEMH) participará junto a la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) en el segundo Foro de Enfermedades Poco Frecuentes que se realizará el próximo miércoles 27 de febrero, a las 9:00 horas, en el Auditorio UMAE del Centro Médico de Occidente.

Entre los participantes se encuentran Rodolfo Torres, Director de Inclusión de Personas con Discapacidad; Jesús Navarro, Director de OMER, padres y madres de familia quienes reflexionarán las alternativas para promover la creación de espacios de visibilidad en el que tanto académicos, especialistas de la salud y público en general puedan entrar en contacto con información acerca de las enfermedades raras.

Los temas para tratar son:  redes de apoyo, terapias de investigación, cuidados paliativos y experiencias de padres. El 28 de febrero de este año se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Hasta ahora, se tiene conocimiento de alrededor de siete mil enfermedades raras; de éstas, aproximadamente 40 sí cuentan con un tratamiento específico. Entre ellas, las que más se presentan en Jalisco son: fibrosis quística, mucopolisacaridosis (MPS), esclerosis tuberosa, espina bífida y fenilcetonuria.

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